Interview verpleegkundig consulente longoncologie

Om meer informatie te verkrijgen over longkanker, hebben wij een interview afgelegd met een verpleegkundig consulente longoncologie. We hebben dit gedaan met Ynte Heeres, werkt in het MCL in Leeuwarden. Het uitgewerkte interview kunt u hieronder lezen.

 

1. Hoelang bent u al verpleegkundig consulente longoncologie ?

Dat is nu ongeveer 2 jaar. Vanaf begin 2013. Hiervoor heb ik als verpleegkundige gewerkt op de longafdeling, dit doe ik nog steeds. Dit is sinds 2006. Hier heb ik veel ervaring op gedaan met longpatiënten en longkankerpatiënten. Ik heb altijd interesse gehad voor kanker, longkanker. Toen kwam deze functie vrij, dus sinds april 2013 heb ik deze functie.

 

2. Waarom heeft u voor dit beroep gekozen?

Verpleegkundige wilde ik al van kleins af aan worden, ik heb dit altijd al gezegd. Ik vind het leuk om met mensen te werken, iets voor mensen te kunnen betekenen. Ik heb havo gedaan, daarna HBO-V gedaan en hier aan werk gekomen. Ik heb eerst op verschillende afdelingen gewerkt, toen ben ik er even uit geweest. Daarna ben ik op de longafdeling terecht gekomen en zo ook hier als verpleegkundig consulente longoncologie.

 

3. Kunt u een grove omschrijving geven van het beroep longconsulent?

Het belangrijkste werk als longconsulent is het ondersteunen van patiënten, van patiënten die in de analysefase zitten tot de patiënten die bezig zijn met de behandelingen. Of bij mensen die in de terminale fase zitten. Kijken hoe alles verloopt en waar lopen mensen tegenaan en wat kunnen we aan hun klachten doen. Ik ben dus een ondersteuning voor de mensen vanaf het punt dat ze het ziekenhuis binnen komen tot aan het punt dat ze schoon verklaard zijn of zijn overleden. Je bent een tussenpersoon, tussen bijvoorbeeld arts en patiënt of de verpleegkundigen. Als patiënten een resultaten gesprek hebben met de arts, dan ben ik er bij en na de tijd probeer ik nog dingen te verduidelijken en vragen te beantwoorden als de arts weg is. Ik geef ook uitleg over verder onderzoek aan patiënten. We hebben ook telefonisch spreekuur, 2 keer per dag(vrijdags 1 keer). Tijdens deze uren kunnen patiënten met vragen naar ons bellen. Gebeurt er thuis iets zoals benauwdheid of erg hoesten, kunnen ze mij bellen. Ik overleg dan met de arts en bel de patiënt terug over wat er nu gebeuren moet.

 

4. Wat doet u zoal dagelijks op uw werk? (De loop van de dag)

S’ ochtends check ik mijn agenda voor de dag. Hierna bekijk ik mijn e-mails, we werken onderling veel met e-mails. Ik kijk even wat er vandaag allemaal moet gebeuren. 3 keer in de week hebben we oncologiepoli, dan begin ik daar op de poli. Hier komen mensen met chemotherapie op controle. Tussendoor is telefonisch spreekuur en zit ik achter mijn bureau. S’ middags probeer ik wat te eten. Op de middag zijn er vaak uitslaggesprekken, hier zit ik dan bij. Tussendoor moet ik ook veel organiseren, bijvoorbeeld dingen scannen, telefoneren, dingen regelen, registratie bijhouden is ook veel werk. Bijhouden welke patiënten we zien en wat hier mee aan de hand is. We houden bij hoelang alles duurt, de periode tussen het gesprek met de huisarts en dat ze hier onderzocht worden. Dit willen we het liefst binnen een week gedaan hebben. We houden goed in de gaten of dit ook werkelijk gebeurt, dit doen we omdat het belangrijk is zo snel mogelijk vast te stellen wat er aan de hand is.

 

5. Hoeveel van de patiënten die u ziet is kankerpatiënt?

Een heel groot deel, net geen 100% denk ik. Er komen soms ook mensen waarvan we denken dat het longkanker is, maar dit is aan de hand van foto’s niet te zien. Je moet echt een stukje weefsel hebben om vast te stellen dat het longkanker is. Soms worden er onderzoeken gedaan en dan komt de diagnose longkanker niet uit, het is dan iets anders. Dit is in ongeveer 5-10% van de gevallen zo. Deze mensen gaan vaak naar een andere specialist door en worden hier verder onderzocht. Ik zie ze dan ook niet meer als longconsulent. Ze blijven soms wel bij dezelfde arts.

 

6. Wat voor rol speelt u in de behandeling van de patiënt?

De behandeling wordt natuurlijk door de arts geregeld, hij stelt voor wat voor behandeling het beste is voor de patiënt. Mijn rol is om hier voorlichting bij te geven, een stukje duidelijkheid en de zaken hier omheen te regelen. Wij houden de grote lijnen in de gaten en zorgen dat het goed verloopt en dat alles voor de patiënt geregeld is.

 

7. Hoe wordt de diagnose gesteld bij longkanker? Wat voor onderzoeken komen hier bij kijken?

Dit traject kan op verschillende manieren verlopen, er zijn 2 dingen belangrijk. Je hebt vaak eerst een foto of een scan waarop iets te zien is wat verdacht lijkt. Aan de hand daarvan kunnen we nog niet zeggen of het longkanker is. Hiervoor hebben we echt weefsel nodig. Heel vaak wordt er een bronchoscopie gedaan, een kijkonderzoek naar de long toe. Dit gaat met een kijkbuis via je luchtweg naar de long toe, in de long wordt dan een hapje weefsel weggenomen om te onderzoeken. Lukt dit niet, dan kan er een punctie gedaan worden of tegenwoordig kunnen we ook gebruik maken van echogeleide puncties, dit gaat via de slokdarm of de luchtweg. Als dit ook niet lukt dan worden mensen geopereerd om een diagnose te stellen. Je kunt patiënten niet oneindig blijven onderzoeken, via een operatie halen we afwijking weg en deze wordt dan gelijk bekeken.  Op deze manier hebben we een diagnose.

 

8. Hoelang duurt het proces om de diagnose te stellen?

Dit is heel verschillend. Bij de een ben je er vrij snel achter en bij de ander zijn er veel meer onderzoeken nodig. Het is wel de bedoeling dat ze binnen een week door de longarts gezien worden en dat we dan vrij snel het traject in werking stellen. De ene week een onderzoek en de week hierop de uitslag, dit gaat zo door totdat er een diagnose gesteld is. Het ligt er dus heel erg aan hoeveel onderzoeken er gedaan moeten worden. We hebben ook een snel traject, dan hebben we binnen anderhalve week in principe een diagnose. Dan kunnen we zeggen, dit is wel of niet longkanker. Het kan dan wel zijn dat we dan nog niet weten wat voor soort en/of stadium de kanker is. Er kan dan dus nog een vervolg achter zitten. Dit is niet bij iedereen zo, bij sommige patiënten weten we na anderhalve week precies wat er aan de hand is en wat de juiste behandeling is. De week daarop kunnen ze dan al beginnen met de behandeling. Dan ben je dus binnen drie weken al met de behandeling bezig. Normaal gaat er wat meer tijd overheen, want het snel traject is meer onderzoeken tegelijk en normaal gaat dit niet zo. Hierbij is het onderzoek en dan wachten op de uitslag en dan pas weer een volgend onderzoek mocht dit nodig zijn. Dit kan weken duren.

 

9. Wat is de meest voorkomende behandeling bij niet-kleincellig longkanker?

Bij niet-kleincellig longkanker komt veel chemotherapie voor. Niet-kleincellig wordt vaak gevonden in een later stadium en dan is chemotherapie het meest voor de hand liggend, omdat een operatie op dat moment niet mogelijk is. Het kan wel geopereerd worden in tegenstelling tot kleincellig longkanker, dit metastaseert te snel. Als je er met niet-kleincellig op tijd bij bent, kan er geopereerd worden. De behandeling voor niet-kleincellig longkanker is curatief (genezend) middels operatie, chemotherapie met Radiotherapie of Radiotherapie  en palliatief (klachten terugdringen) middels chemotherapie of Radiotherapie. De grootste meerderheid heeft chemotherapie en bestraling of geen behandeling.

 

10. wat zijn de meest voorkomende gevolgen van de behandeling longkanker?

De grootste bijwerkingen zijn vermoeidheid, misselijkheid, gewichtsverlies. Kanker is snel delend en dit neemt veel energie. Ze merken dus dat ze veel energie kwijt raken. Vaak is misselijkheid ook een gevolg van chemotherapie. Door de misselijkheid hebben mensen geen eetlust, dit is juist wel wat ze nodig hebben. Van eten krijg je weer nieuwe energie binnen. Hiervoor schakelen we vaak een diëtiste in om patiënten hierin te begeleiden, zo kunnen patiënten bijvoorbeeld drinkvoeding voorgeschreven krijgen. Ze hebben dus ook last van gewichtsverlies, ook al proberen we dit zoveel mogelijk tegen te gaan. De diëtiste probeert het gewicht van de patiënten stabiel te houden. Ook een bijwerking is haaruitval, dit komt minder voor, maar is zeker ook een bijwerking. Vooral vrouwen hebben het hier zwaar mee, haarverlies is gewoon vervelend voor een vrouw. Hiervoor hebben we wel contacten met pruikenmakers. De patiënten worden hier dan naar doorgestuurd. Ook kortademigheid komt voor, dit komt vaak voor na een operatie. Voor een operatie onderzoeken we wel of mensen een stukje long kunnen missen. Je hebt 5 longkwabben, 2 links en 3 rechts. Er wordt van te voren gekeken naar wat een patiënt kan missen. Er wordt hiervoor een longfunctietest gedaan om te zien hoeveel een patiënt van zijn long kan missen. Ze zullen na de operatie wel kortademiger zijn.

 

11. Wat gebeurt er na de behandeling van longkanker? Wat voor traject gaan patiënten dan in?

Mocht de patiënt bijvoorbeeld een operatie hebben gehad en is hij dan schoon verklaard en genezen dan blijft hij nog wel onder controle bij een longarts. Dat is eerst om de 2 maanden en daarna wordt deze periode langer, bijvoorbeeld om het half jaar. Ze kunnen ons altijd bellen met klachten. Bij chemotherapie krijgen patiënten een aantal kuren, bijvoorbeeld 4 kuren. Na 16 weken is die sessie klaar. Dan wordt er gekeken wat is het resultaat en gaan we over in een afwachtend beleid. Patienten komen na een behandeling elke maand/ 6 weken voor controle. Ze kunnen ons altijd bellen met klachten. 

 

12. Wat voor soort personen spelen een rol bij de revalidatie?

Dit is erg divers, we kunnen gebruik maken van alle faciliteiten die we hier in het ziekenhuis hebben. Bijvoorbeeld de diëtiste, fysiotherapeut voor je conditie op te bouwen, maatschappelijk werkers zien we ook vaak, omdat je geestelijk ook veel te verduren krijgt. Dit komt doordat de mensen hun leven ineens heel onzeker wordt en ze niet weten wat de toekomt hun nog te bieden heeft.  Geestelijke verzorging valt hier ook onder, dit is meer voor mensen die gelovig zijn en geloof nodig hebben. We proberen te kijken waar mensen het meeste aan hebben. Ook komt de seksuoloog er wel eens bij kijken, dit geldt vaak voor de jonge mensen. Die hebben vaak een kinderwens of nog jonge kinderen en hebben hier behoefte aan. De seksuoloog is dat een goed iemand om een gesprek mee aan te gaan zodat hij of zij hier wat sturing en hulp kan bieden.

 

13. Tot hoever bent u betrokken bij de patiënt bij de behandeling?

Eigenlijk de hele behandeling door, vanaf het moment dat ze hier binnen komen tot aan het moment dat ze doodgaan of klaar zijn met alle behandelingen en nabehandelingen. Dit hangt wel af van de patiënt, de een heeft er wel behoefte aan of niet. We hebben een ondersteunende functie, maar we dringen ons niet op. Als de patiënt vind dat het wel gaat zo, dan nemen wij een stapje terug. De patiënt kan dan wel altijd bellen als hij of zij ons nodig heeft.

 

14. Hoeveel procent van de longkanker geconstateerde mensen komen in aanmerking voor een behandeling?

In principe 100% komt hiervoor in aanmerking. We kunnen altijd iets doen, of het nou om te genezen is(operatie, bestraling) of om het terug te dringen(chemotherapie). Maar als mensen heel benauwd zijn geven we bijvoorbeeld bestraling of met morfine te werken om pijn tegen te gaan. Er is altijd een behandeling mogelijk. Dit hoeft niet altijd met een genezende zin te zijn. Helaas is longkanker wel een ziekte waar de meeste patiënten aan overlijden.

 

15. Bij hoeveel procent van de patiënten is de behandeling effectief met de instelling tot genezing?

Helaas geen 100%, we zien altijd weer mensen terug die na een operatie toch weer een tumor hebben. In deze gevallen is er dus geen genezing bereikt. Voor veel patiënten blijft de toekomst onzeker, ook al lijkt een behandeling goed aan te slaan. Het precieze aantal kan ik niet met zekerheid zeggen.

 

16 Hoe vaak ziet u mensen terug die eerder ‘schoon’ verklaard waren?

De laatste tijd komt dit vaak voor, dit gaat echter wel vaak op en neer. De ene periode komt het vaak voor en een andere periode juist heel weinig. Er komen zeker een aantal terug, soms binnen een jaar en soms na langere tijd. Je zit per jaar rond de 10 patiënten ongeveer, ik vind dit moeilijk te zeggen.